Les missions du poste
MISSION GENERALE
Dans le contexte d'une évolution de l'EDS BNDMR, par 1) l'intégration des nouveaux sets de données, 2) et de l'appariement de la base aux données nationales (SNDS) et 3) d'une forte augmentation des demandes d'exploitation des données, les missions des Data Managers de la BNDMR sont :
· Le contrôle qualité et la validation des données : mener une veille active, mettre en place des campagnes de qualité, produire des rapports récurrents à destination des filières de santé maladies rares.
· Le support aux études cliniques et projets de recherche : prendre en charge les signaux d'anomalies de qualité remontés par les data scientists dans le cadre de leurs analyses.
· La coordination et le support aux centres de saisie : accompagner les professionnels de santé dans la saisie et l'exploitation des données.
MISSIONS PONCTUELLES OU SPECIFIQUES (liste non exhaustive)
· Réaliser des analyses globales de la qualité des données pour détecter les erreurs récurrentes, lacunes ou biais.
· Contribuer à la fiabilisation continue des données maladies rares à des fins de recherche.
· Prendre en charge les anomalies remontées lors de l'exploitation : identifier l'origine et collaborer avec les centres concernés pour permettre des actions correctives.
· Accompagner les porteurs de projets de recherche dans la conformité scientifique, éthique et réglementaire de leur demande.
· Développer des supports pédagogiques et identifier les besoins en développement d'outils pour faciliter la bonne saisie des données par les professionnels.
Le profil recherché
. Maîtrise du langage SQL, principes de gestion de bases de données
. À l'aise avec les outils d'explorations et d'analyse de données simples
. Expérience du travail collaboratif et reproductible (Gitlab)
. Bonnes compétences rédactionnelles et de communication pédagogique
. Maitrise des logiciels de bureautique
. Une connaissance des principes d'ETL serait un plus
CONNAISSANCES ASSOCIEES
. Compréhension des principes de qualité et de fiabilité des données en santé
. Sensibilité aux enjeux éthiques et réglementaires liés à la recherche clinique (RGPD, CNIL, MR004, etc.)
. Apprécié :
oConnaissance du vocabulaire médical et de l'organisation des soins en milieu hospitalier en France
oSensibilité aux enjeux liés à la recherche
QUALITES REQUISES
. Esprit d'équipe et fort sens du relationnel
. Intérêt pour la gestion de projet, capacité à documenter son travail
. Pédagogie, diplomatie, appétence pour les relations multi-acteurs (data scientists, chefs de projets, cliniciens, etc.)
. Autonomie, rigueur et sens de l'organisation, respect des délais
. Capacité d'adaptation et d'anticipation, esprit d'analyse, curiosité
PRE-REQUIS
. Master 1 en santé publique, gestion de données, biostatistiques, recherche clinique, systèmes d'information en santé ou équivalent
. Intérêt prononcé pour le domaine de la santé et les études épidémiologiques
. Adhésion aux valeurs du service public
. Confidentialité : soumis au secret professionnel dans le cadre des données à gérer
Bienvenue chez Siège de l'AP-HP
Dans le cadre du Plan National Maladies Rares, le ministère de la santé (DGOS) a chargé l'AP-HP de la maîtrise d'oeuvre du projet Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR). Ses objectifs sont :
· De faire avancer les connaissances sur les maladies rares en France
· De favoriser l'identification des patients susceptibles d'être inclus dans des essais cliniques ;
· De permettre une meilleure coordination entre les structures maladies rares.
La cellule opérationnelle est composée d'un directeur opérationnel, une directrice médicale, d'une directrice adjointe ainsi que de 40 professionnels spécialisés en systèmes d'information, conduite de projet et en exploitation de données/santé publique. La cellule opérationnelle a également recours, ponctuellement, à des prestations externes, des stagiaires et des apprentis.
Au sein de cette cellule opérationnelle, l'équipe Data de la BNDMR est en charge de la gouvernance, de l'exploitation et de la valorisation de l'entrepôt de données Maladies Rares à des fins de recherche, de pilotage et d'innovation.
L'équipe Data de la BNDMR est composée d'un Chief Data Officer, de 6 Data Scientists, de 3 Data Managers et d'un Data
Publiée le 14/05/2026 - Réf : 29421178 2026-22086
