Directeur H/F Alliance Maladies Rares

Sous l'autorité de la Présidente et en lien avec le Bureau et le Conseil national, vous contribuez aux orientations stratégiques de l'association et en assurez la mise en oeuvre opérationnelle. Vous accompagnerez notamment l'élaboration du projet associatif 2027-2032, aux côtés de la gouvernance, de l'équipe salariée et du réseau membre.

Vous animez une équipe de dix salariés, dans un fonctionnement fondé sur la confiance et la responsabilisation. Vous garantissez le pilotage global de la structure : organisation, gestion administrative, financière et RH.

Vous portez également la stratégie de ressources de l'Alliance : relations avec les financeurs publics et privés, développement de partenariats, diversification des ressources, dans le respect des principes d'indépendance de l'association. Vous représentez enfin l'Alliance auprès de ses partenaires, en lien avec la Présidente.

Vos responsabilités

- Contribuer aux orientations et être force de proposition auprès de la gouvernance
- Piloter la construction et le déploiement du projet associatif 2027-2032
- Manager et fédérer une équipe de dix professionnels
- Favoriser la coopération entre salariés, bénévoles, membres et partenaires
- Garantir le pilotage administratif, financier et organisationnel
- Développer et sécuriser les ressources de l'association
- Entretenir les relations avec financeurs, fondations et partenaires institutionnels
- Préparer et accompagner les travaux des instances statutaires
- Contribuer à l'animation du réseau associatif (240+ membres)

Lieu de travail : Paris 14e. 1 jour de Télétravail/semaine

Déplacements

Ponctuels en France, occasionnels en Europe

Candidature

CV + lettre de motivation

Vous justifiez d'une expérience confirmée de direction ou de management au sein d'une organisation associative, sanitaire, médico-sociale ou d'intérêt général. Vous connaissez le fonctionnement d'une gouvernance associative bénévole et savez travailler en lien étroit avec des instances dirigeantes non salariées.

Vous avez le goût du management et de l'accompagnement des équipes, et vous êtes capable de conjuguer vision stratégique et mise en oeuvre opérationnelle. Vous disposez d'une expérience significative en recherche de financements et en pilotage budgétaire.

Vos qualités relationnelles et rédactionnelles sont excellentes. Une connaissance de l'écosystème des maladies rares, de la santé ou du handicap serait appréciée.

Depuis 25 ans, l'Alliance maladies rares fédère plus de 240 associations engagées pour défendre les droits, améliorer les parcours de vie et faire entendre la voix des personnes concernées par une maladie rare et de leurs proches.

Acteur reconnu du paysage de la santé en France, l'Alliance représente ses membres auprès des pouvoirs publics, des institutions sanitaires et de l'ensemble des acteurs impliqués dans les maladies rares. Elle accompagne également son réseau dans le développement de ses compétences et de son action collective.

Dans un contexte marqué par le déploiement du 4 Plan National Maladies Rares (PNMR4) et la préparation du projet stratégique 2027-2032, l'Alliance recrute son(sa) futur(e) Directeur(trice).