Thèse Enquête Phénoménologique sur le Vécu des Patients en Bilan Pré-Transplantation Pulmonaire Enjeux Éthiques Philosophiques et Sociaux de la Transplantation Pulmonaire Titre Court le Bilan Pré- H/F

Doctorat.Gouv.Fr

Établissement : Université Paris-Saclay GS Santé publique École doctorale : Santé Publique Laboratoire de recherche : Centre de Recherche en épidémiologie et Santé des populations Direction de la thèse : Henri-Corto STOEKLE ORCID 0000000258882224 Début de la thèse : 2026-10-01 Date limite de candidature : 2026-05-22T23:59:59 La transplantation pulmonaire est une option thérapeutique de dernier recours en cas d'insuffisance respiratoire critique. En 2024, 323 transplantations pulmonaires ont été réalisées en France. Le « bilan pré-transplantation pulmonaire » est une étape du parcours de transplantation pulmonaire encore peu documentée par recherche qualitative. Effectué au cours d'une ou plusieurs hospitalisations de quelques jours chacune, cette étape préliminaire a pour visées principales d'évaluer la faisabilité d'une transplantation pulmonaire. Les motifs de refus d'inscription en liste d'attente sont jugés principalement selon le risque de mortalité post-transplantation, et peuvent être d'ordre médical, psychologique ou social. Le bilan complet comprend de nombreux examens et rencontres avec divers soignants qui précèdent la décision finale.
Dans ce contexte, la recherche se propose d'explorer par une méthode phénoménologique le vécu des patients du bilan pré- transplantation pulmonaire, durant lequel divers enjeux éthiques forts prennent place. La problématique de cette recherche s'articule autour de deux axes. D'une part, des questions relevant de l'éthique médicale se posent, autour de la prise en charge des patients en bilan pré- transplantation. Le parcours de transplantation pulmonaire étant seulement au stade de la potentialité au moment du bilan, leur vécu de cette étape peut être occulté par les soignants, voire par les patients eux-mêmes. Comment créer, au coeur des contraintes de l'hôpital, un espace et un temps nécessaires et suffisants pour cette expérience particulière qu'est le bilan pré-transplantation pulmonaire ? D'autre part, un second axe relevant plutôt d'une réflexion socio-politique de santé publique se dessine autour des « critères » d'inscription en liste d'attente. En pratique, les critères sociaux et psychologiques sont justifiés médicalement par les équipes soignantes (c'est-à-dire qu'ils influent sur l'alliance thérapeutique et le succès post-opératoire). Toutefois, du point de vue macroscopique, les conditions médicales et psychologiques sont profondément liées aux conditions sociales des individus, et peuvent découler d'injustices structurelles antérieures. Ainsi, quelles injustices structurelles transparaissent dans la prise en charge du bilan pré-transplantation pulmonaire ?
L'étude sera menée en plusieurs étapes méthodologiques. Une première étape consistera dans une revue de la littérature, qui permettra d'obtenir une idée précise de l'état des connaissances et de la réflexion portant sur le vécu des patients en bilan pré-transplantation. Dans un second temps, une enquête qualitative à partir d'une méthode phénoménologique, menée par entretiens semi-directifs, visera à déceler les points de tension majeurs qui s'articulent autour de cette expérience. Une expérience de terrain permettra par ailleurs de produire des observations ethnographiques qui viendront compléter les entretiens. Se rapprocher des soignants sera enfin nécessaire pour éventuellement construire des propositions répondant aux limites soulevées dans la prise en charge du bilan pré-transplantation pulmonaire.
La recherche doctorale se fixe des objectifs théoriques et pratiques, reprenant chacun des axes dégagés par le travail de problématisation.
L'objectif majeur s'inscrivant dans une démarche relevant de l'éthique médicale est de produire des données qualitatives quant à l'expérience des patients en bilan pré-TP, ainsi que l'identification d'enjeux éthiques propres à cette expérience. L'étude entend comprendre ce qui se joue pour les patients durant ce moment. Cet objectif théorique se double dans la mesure du possible d'une visée pratique : accompagner la prise en charge des patients par les équipes soignantes durant cette partie préliminaire du parcours de transplantation.
Du point de vue d'une réflexion d'ordre social et politique, les objectifs auxquels la thèse espère répondre sont davantage théoriques. En effet, le questionnement des critères eux-mêmes d'inscription en liste d'attente permettra éventuellement d'identifier des points de tension dans les pratiques et les choix des soignants, ou des biais de sélection par exemple. Le cas échéant, ceci pourrait permettre une interrogation plus large du cadre légal et moral qui entoure le thème de la TP.
Dans ce contexte, l'étude se propose d'explorer par une méthode phénoménologique le vécu des patients du bilan pré-TP, durant lequel divers enjeux éthiques forts prennent place. La problématique de cette recherche s'articule autour de deux axes.
(1) D'une part, des questions relevant de l'éthique médicale se posent, autour de la prise en charge des patients en bilan pré-TP. Ce moment est apparu durant nos premières observations comme une expérience particulièrement difficile pour les patients, qui s'en remettent absolument à une équipe soignante avec laquelle ils ne sont pas familiers. Ils sont fréquemment dans une détresse liée à leur fonction respiratoire dégradée et qui affecte profondément leur qualité de vie, une situation qu'ils ressentent de façon particulièrement consciente dans le cas spécifique du poumon. La greffe est parfois le dernier traitement possible. Le bilan pré-TP est donc une étape décisive et brutale, mêlée d'espoir, d'attente et de surcharge cognitive et émotionnelle. Le parcours de TP étant seulement au stade de la potentialité au moment du bilan, leur vécu de cette étape peut être occulté par les soignants, voire par les patients eux-mêmes. C'est également une situation délicate pour les soignants, qui doivent faire face à cette détresse en sachant qu'ils ne pourront peut-être pas proposer cette option au patient, ce qui provoque parfois un sentiment d'impuissance lourd. Ils doivent par ailleurs faire des choix dans un contexte de pénurie qui accentue cette impuissance. Leur position de supériorité tenant à leur savoir comprend également le risque de négliger l'expérience et le discernement du patient, et de tomber dans une forme de paternalisme (Ogien 2009, Filleul et al 2023). De nombreux enjeux se jouent des deux côtés autour du refus : chez les soignants, le refus devra être soutenu face au patient par une argumentation solide ; et chez les patients, leur pouvoir de refuser la greffe n'est pas nécessairement exploré ou soutenu non plus, ou bien la confrontation au refus par les équipes médicales peut donner lieu à un profond désespoir. Par conséquent, comment accorder une place au vécu du patient dans un moment où il s'en remet entièrement aux équipes soignantes ? Comment ne pas tomber dans un paternalisme, alors que les critères que les équipes soignantes doivent évaluer sont directement en lien avec une situation de vie et de mort ? Est-il possible de créer, au coeur des contraintes de l'hôpital, un espace et un temps nécessaires et suffisants pour cette expérience particulière qu'est le bilan pré-transplantation pulmonaire ?
(2) D'autre part, un second axe relevant plutôt d'une réflexion sociale et politique en santé publique se dessine autour des critères d'inscription en liste d'attente. Si le premier axe portera une attention singulière au discours que les soignants adoptent face aux patients relativement aux contre-indications médicales, sociales et psychologiques à la TP, le second axe étendra ce questionnement sur la légitimité de ces critères eux-mêmes. En pratique, les conditions sociales et psychologiques sont justifiées médicalement par les équipes soignantes (c'est-à-dire qu'elles influent sur l'alliance thérapeutique et le succès post-opératoire). Toutefois, du point de vue macroscopique, l'état de santé physique et psychologique est profondément lié aux conditions sociales des individus (Marmot et Wilkinson 2005), et peut découler d'injustices structurelles antérieures (Young 1990, 2007). Ainsi, quelles injustices structurelles transparaissent dans la prise en charge du bilan pré-TP ? Les soignants ont-ils une responsabilité dans la pérennisation de ces injustices ? L'élargissement progressif des critères d'indication à la TP par l'amélioration de la technique participe-t-il à réduire ces injustices structurelles, ou bien les renforce-t-il dans un contexte de pénurie d'organes ? Ce projet trouve sa place au sein d'une thèse d'éthique de l'Ecole Doctorale de Santé Publique. Il s'inscrit dans un cadre de recherche pluridisciplinaire mêlant éthique médicale, philosophie, sociologie, droit de la santé et science and technology studies.
Très concrètement, plusieurs éléments vont structurer la recherche d'un point de vue méthodologique. Une revue de la littérature constituera la première étape. Il conviendra d'obtenir une idée précise de l'état des connaissances et de la réflexion portant sur le vécu des patients en bilan pré-TP. Ceci permettra de maîtriser les éléments de savoir dans les différents domaines mobilisés par la TP ; ainsi que de situer et d'orienter la thèse vers des questions qui restent en suspens et ainsi construire un guide d'entretien. La thèse devra également comporter une enquête qualitative à partir d'une méthode phénoménologique (Depraz 2012, Svenaeus 2019). Pour cela, des entretiens semi-directifs seront réalisés auprès de patients en bilan pré-TP afin de déceler les points de tensions majeurs qui s'articulent autour de cette expérience. Une expérience de terrain permettra par ailleurs de produire des observations ethnographiques qui viendront compléter les entretiens. L'équipe d'accueil est déjà envisagée (Hôpital Marie-Lannelongue). Le terrain donnera également lieu à un rapprochement des équipes soignantes visant à recueillir des propositions directement en lien avec la pratique et d'évaluer les initiatives imaginées antérieurement. Chacune de ces étapes de la méthode fera l'objet d'un article publié dans une revue scientifique.