Attaché de Recherche Clinique - Service Rhumatologie - Filière Fai²r - H/F CHU Bordeaux

Contexteet Missions :

Filière de santé maladies rares - FAI²R

Dans le cadre du plan national maladies rares (PNMR) 2011-2014, un appel à projet a permis la création en juillet 2014 de 23 filières de santé maladies rares, pilotées par la Direction générale de l'offre de soins du Ministère de la santé, dont la filière FAI²R.

La filière de Santé Maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares (FAI²R) a pour vocation d'animer et coordonner la prise en charge, la recherche, la formation et l'information concernant les pathologies auto-immunes et auto-inflammatoires rares chez l'enfant et l'adulte sur le territoire national.

FAI²R regroupe :

- 33 centres de référence

- 93 centres de compétence

- 19 associations de patients

- 43 laboratoires (diagnostic et recherche)

- 9 sociétés savantes

L'un des objectifs du PNMR est le déploiement de la Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR) via des bases locales appelées BaMaRa. Cette base de données vise à doter la France d'une collection homogène de données sur la base d'un set de données minimum (SDM) pour documenter la prise en charge et l'état de santé des patients atteints de maladies rares dans les centres experts français, et de mieux évaluer l'effet des plans nationaux.

Dans ce cadre, la Filière FAI²R recrute un·e Attaché·e de Recherche Clinique (ARC) / Technicien·ne d'Études Cliniques (TEC) afin d'accompagner les centres experts dans leur activité de saisie, la mise à jour et l'amélioration qualitative de leurs données.

Le poste est basé au CHU de BORDEAUX dans le service de Rhumatologie où il y a un centre de référence maladies rares (CRMR) FAI²R : Le Centre de Référence des Maladies Auto-Immunes et Auto-Inflammatoires Systémiques Rares de l'Adulte Est Sud-Ouest (RESO) coordonnée par le Pr Christophe RICHEZ.

Sous la supervision du coordonnateur de la filière, des coordonnateurs des centres et du pilote BaMaRa de la filière FAI²R, les missions de l'Attaché·e de Recherche Clinique (ARC) seront les suivantes:

1/ Organiser la collecte des données des CCMR qui lui seront attribués, à partir des dossiers médicaux informatisés, des dossiers papiers... et saisir ces données dans les bases locales (BaMaRa ou directement dans le Dossier Patient Informatisé (DPI) selon ces centres) :