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INSERM recrutement

Chef-Fe de Projet Scientifique - Donnees Maladies Rares Projets Od4rd et Jja H/F INSERM

Paris 14e - 75
CDD
Résumé de l'offre
  • Service public hospitalier

Détail du poste

Mission principale :

Au sein d'Orphanet, et dans le cadre de deux projets européens Orphanet Data for Rare Diseases (OD4RD) et la Joint Action for Rare Disease Integration in National Health Systems (JARDIN), le/la Chef de Projet scientifique a pour missions :
- Coordonner, dans le cadre du projet OD4RD, le réseau des «hubs» nationaux Orphanet pour la nomenclature des maladies rares, présents dans une vingtaine de pays européens, en leur apportant un soutien scientifique et méthodologique et en assurant leur montée en compétence, en vue de l'implémentation du système de codification ORPHA dans les hôpitaux, ainsi que de son utilisation pour l'exploitation secondaire des données de santé;
- Coordonner et soutenir méthodologiquement les projets d'utilisation secondaire des données de santé à travers l'exploitation de la classification d'Orphanet des maladies rares, dans le cadre de l'action conjointe JARDIN;
- Coordonner les interactions entre les deux projets autour de l'implémentation et de l'exploitation de la nomenclature Orphanet.
Ces missions seront réalisées sous la responsabilité de la Responsable de la coordination internationale d'Orphanet.

Activités principales :

· Piloter les actions d'Orphanet dans les projets européens du point de vue métier (développer la stratégie, planifier, organiser la mise en oeuvre, effectuer le suivi et contrôler) en collaboration avec les partenaires du projet

· Concevoir et élaborer, avec la Coordination internationale d'Orphanet, la stratégie en vue de la mise en capacité et la montée en compétences des membres du réseau des hubs nationaux Orphanet pour la nomenclature des maladies rares, ainsi que des partenaires des projets de JARDIN

· Conduire des projets d'exploitation de la base de connaissances Orphanet et des données de santé en utilisant le système de classifications d'Orphanet

· Assurer et organiser la veille scientifique et technologique dans le domaine

· Participer à l'élaboration et à la mise en oeuvre des cas d'usages en interaction avec les partenaires d'Orphanet

· Veiller à la coordination entre les deux projets relatifs aux données maladies rares en santé, afin d'en assurer leur convergence

· Synthétiser et produire des documents de travail à visée décisionnelle

· Animer des réunions internes et externes

· Organiser et animer des workshops

Activités associées :

· Diffuser et valoriser les résultats et réalisations technologiques sous forme de rapports, brevets, publications, présentations orales

· Coordonner la circulation de l'information au sein de l'équipe-projet (internationale)

· Produire et mettre à jour les documents de procédures liés à l'ensemble des activités

Le profil recherché

- Connaissances :

· Excellente connaissance du domaine scientifique et médical

· Culture du domaine des maladies rares serait un plus

· Recueil, analyse et traitement des données (connaissance approfondie)

· Informatique appliquée à la science des données (bonnes connaissances) serait un plus

· Cadre légal et déontologique

· Environnement et réseaux professionnels
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· Anglais : Oral et écrit de niveau C2-Cadre Européen commun de référence pour les langues
- Savoir-faire :

· Piloter un projet dans un cadre multidisciplinaire : identifier les étapes essentielles, suivre l'état d'avancement des tâches, identifier des risques et apporter des solutions, tenir informés les décideurs de l'état d'avancement du projet.

· Garantir la qualité et la pertinence des méthodologies et des outils de représentation et d'analyse

· Participer à la mise en oeuvre une démarche qualité

· Maîtriser les outils informatiques, bureautiques, en particulier Excel (exigé) et des langages informatiques (R ou Python)

· Maitriser les outils de recherches bibliographiques (PubMed et Google Scholar)
- Aptitudes :

· Excellente capacité d'organisation et d'adaptation afin de définir les priorités d'action

· Esprit rigoureux et systématique

· Esprit d'analyse et de synthèse

· Leadership

· Capacité décisionnelle

· Savoir travailler en équipe

· Diplomatie

· Être participatif et en recherche de solutions

· Dynamisme et curiosité

· Sens des délais et du résultat

· Savoir communiquer

· Capacité à sensibiliser et à animer un réseau d'interlocuteurs
- Expérience(s) souhaité(s) :

· Expérience dans le domaine de l'organisation de la santé

· Expérience des standards, d'ontologies et/ou des bases de données

· Expérience du travail en équipe

· Expérience du contexte international

· Une expérience dans le domaine des maladies rares serait un plus

Chef-Fe de Projet Scientifique - Donnees Maladies Rares Projets Od4rd et Jja H/F
  • Paris 14e - 75
  • CDD
Publiée le 13/06/2025 - Réf : 2025-1951424

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